参考消息

滚动
热词: 环太军演 整治“裸官” 公开污染数据

港媒:内地年轻帕金森患者创办网站推广互助

2014-04-14 10:11 来源:参考消息网

核心提示: 这个群体让大家自助互助,并与其他人建立联系。

年轻的帕金森患者在北京一家KTV店举行联谊活动
年轻的帕金森患者在北京一家KTV店举行联谊活动

参考消息网4月14日报道 香港媒体称,6年前,西门(化名)的人生正处在黄金时期。这位年轻的化学工程师新婚不久,在上海一家财富500强企业任职。他还是户外运动爱好者,甚至爬过珠峰。但30岁时,他被诊断患上了早发性帕金森病,这是一种无法治愈的退行性神经系统疾病,它会影响运动机能,导致手抖、肌肉僵硬和行走困难等症状。这种病常见于60岁以上的老人。

据香港《南华早报》网站4月13日报道,虽然西门之前在参加运动时曾出现过一些异常迹象,但都以为是肌肉没有活动开的关系,直到他发现自己走路时要费力地拖着一条腿,这才去求医。

报道称,两年前接受了手术后,西门开始创建一个病友网站。他们在网站上谈论有效的疗法,交流获得经济支援的信息,最重要的是,自由地讨论社会对他们的看法。

西门说:“人们一般都认为只有老年人才会得这种病,而我希望让更多人知道,许多年轻人也会患上这种疾病,还有这个年龄群体需要什么。”

报道说,他的网站“青年帕金森之家”在不到两年的时间里就吸引了1300多名成员。其中超过一半是40岁以下的帕金森病患者或者患者的亲人。

据报道,全球65岁以上的人中大约有1.6%患有帕金森病,80岁以上人群的患病比例为4%。在所有的病例中,有5%到10%的患者是在40岁之前患病的。

西门表示,他的网站对所有帕金森病患者开放,不过他尤其欢迎年轻患者,因为他觉得,年轻患者要接受这个现实更加困难。

西门说:“老年患者大多都退休了,而年轻人都是家里的顶梁柱,他们还有父母和孩子要照顾。丧失工作能力不仅会给家庭带来经济压力,还会影响社会生活和婚姻。”

网站成员讨论的一个话题是在治疗中如何避免上当受骗。西门还说:“几乎所有人都有被虚假广告欺骗的经历。我们分享经验为的是让其他人不再上当。”

西门表示,内地能够治疗这种疾病的医院相对较少。只有北京和上海的医院有专门的帕金森病治疗科。

报道称,奔波于城市之间进行治疗是个挑战,尤其是在患者的行动日益不便的时候。西门会定期邀请医生到网站为病友提供咨询,这样能给那些无法到北京和上海的病友带来便利。

他表示,这个网站已经成了病友的一个家园,因为他们多会因为自己的疾病而躲着其他人。他们经常通过视频聊天,甚至唱歌,这也是一种快乐的治疗方法。

他说:“这个群体让我们自助互助,并且与其他人建立联系。”

报道还称,西门希望能将他的网站注册为非政府组织,这样就能获得并发放捐赠。

更多精彩内容,请见《参考消息》官方网站首页。网址:www.cankaoxiaoxi.com >>

[责任编辑:孙鹏] 标签: 香港《南华早报》网站
凡本网注明“来源:参考消息网”的所有作品,未经本网授权,不得转载、摘编或以其他方式使用。

查看心情排行你看到此篇文章的感受是:


  • 高兴

  • 感人

  • 无聊

  • 搞笑

  • 震惊

  • 愤怒

  • 无奈

  • 害怕

  • 难过

网友评论

新闻热搜榜

来源:360新闻

热门图片

排行榜

  1. 1日媒称中国掀起“批日货”运动
  2. 2法国总统:将用一种“特别的”方式款待习近平
  3. 3境外媒体:保定承接北京部分行政功能意味什么
  4. 4外媒揭政府将农民工变城市人成本:10万元每人
  5. 5李光耀:中国不会允许海疆再由外力决定
  6. 6“过劳死”困扰中国 每年60万人死于工作压力
  7. 7新报:香港歌手邓紫棋内地走红被批“港奸”
  8. 8东莞酒店管理者抱怨生意冷清:比以前差远了
  9. 9外媒:中国提升大城市公共场所警备
  10. 10英报:大量中国游客因MH370事件放弃马来西亚

参考消息微信

扫描关注参考消息微信

扫描关注

加入读者俱乐部

点击关闭